Silas, 6 meses

Nascimento e primeiros sintomas

“Meu marido e eu nos sentimos as pessoas mais sortudas do mundo quando pegamos nosso garotinho nos braços pela primeira vez. No entanto, por volta dos 6 meses de idade, percebemos que a parte posterior da cabeça de Silas estava ficando achatada e ele tinha dificuldade em manter a cabeça em pé. Ele também não gostava de ficar deitado sobre a barriga.”

 

Primeira menção de uma doença subjacente

“Com 1 ano de idade, Silas pegou uma gripe forte, com febre alta e bronquite obstrutiva. Um médico perguntou
se a circunferência da cabeça de Silas tinha sido examinada porque ele achava que estava muito grande, o que
me chateou. Para mim, nosso menininho era perfeito e sim, ele tinha uma cabeça grande, mas Silas era uma criança grande.”

 

Somos gratos por ter descoberto sua doença tão cedo em sua vida e estamos
orgulhosos de nosso corajoso filhinho

- Natalie, mãe de Silas

 

Diagnóstico da MPS II

“Quando fez 2 anos, nosso menininho foi submetido a uma ressonância magnética. Eu estava sentada na cama do hospital com Silas no meu colo e lendo o seu livro favorito quando a porta se abriu. Eu vi a expressão dos dois médicos e no mesmo instante soube que alguma coisa estava errada. O especialista nos disse que a ressonância magnética apresentou uma anomalia que poderia ser um sintoma de uma doença rara, chamada mucopolissacaridose.

Fiquei totalmente paralisada. Não conseguia nem chorar.”

“Precisamos esperar um mês para que os resultados do exame de sangue confirmassem que Silas tinha MPS II. É duro você achar que seu filho é sadio e então dizerem que você tem um filho muito doente. Foi horrível. Ainda é horrível.”

 

Atual gravidade da doença e impacto na vida

“Apesar de se divertir muito no jardim de infância, o lado ruim é que ele fica exposto às doenças de outras crianças da escola e, é claro, ele sempre acaba pegando essas doenças. Também foi difícil encontrar uma creche e escola que pudessem aceitá-lo devido às dificuldades de aprendizado. Ele é igual a um bebê e não fala mais do que algumas poucas palavras.”

“Há também pouca interação por parte dele; não podemos brincar juntos da mesma maneira que se pode brincar com crianças saudáveis. Precisamos assegurar que todas as portas estão trancadas, porque ele simplesmente sai correndo porta afora se estiverem abertas. Precisamos fechar todos os armários porque ele pode brincar com alguma coisa pontiaguda e se ferir ou ferir seus amigos. Esses são problemas que enfrentamos no nosso dia a dia.”

Ele agora tem 6 anos e vai para a escola no próximo verão. Ele adora ler livros, jogar futebol, cantar, brincar no jardim e correr atrás do nosso cachorro. Meu conselho aos que têm alguma doença rara é "carpe diem". Passe o tempo com seu filho e não olhe para trás.

- Natalie, mãe de Silas

Saiba mais sobre a Doença
  • Linha Ética da Takeda
    A Linha Ética da Takeda é uma ferramenta que permite relatos anônimos sobre suspeitas de violação do código de conduta, das políticas da empresa e/ou leis e regulamentos aplicáveis.
  • Caso queira fazer uma denúncia ou relatar uma preocupação, entre em contato com os canais ao lado, disponíveis 24 horas por dia, sete dias por semana, em português. Se desejar, é possível prosseguir de maneira anônima.

C-ANPROM/BR/ELA/0016 – Setembro/2020

Copyright 2020 Takeda Pharmaceutical Company Limited. Todos os direitos reservados.