Aiden, 1 ano

Nascimento e primeiros sintomas


“Aiden nasceu bonito e saudável, mas tinha infecções de ouvido frequentes, o que o pediatra dizia que era "bastante normal".

 Aos 18 meses, continuava com infecções de ouvidos e resfriados frequentes; suas adenoides foram removidas. Na mesma época, seu irmão AJ nasceu. Ele adorava brincar com o irmão mais novo; eles faziam tudo juntos.”

Primeira menção de uma doença subjacente

“Quando ele tinha 2 anos, percebi um atraso no desenvolvimento da fala de Aiden. Mencionei o fato para o pediatra , que o encaminhou para uma avaliação. Aiden  precisaria  de terapia ocupacional, fisioterapia e fonoterapia. Pensávamos que ele era apenas um menino que estava sendo preguiçoso, sem maiores problemas. Depois de um ano, o pediatra dele sugeriu que procurássemos um geneticista.” 

 

Gostamos de fazer tudo que deixa os meninos felizes. O que quer que eles queiram fazer, todos nós fazemos como uma família. Gostamos de sair para jantar juntos também, acredite ou não, eles são muito bons, desde que tenham seus iPads para mantê-los ocupados.

-Toni Ann, mãe de Aiden e AJ 

Diagnóstico da MPS II

“Naquela época, o irmão dele, AJ, tinha mais ou menos 12 meses; Aiden tinha dois anos e meio. AJ foi conosco à consulta, porque não tínhamos uma babá. Assim que sentamos, a geneticista começou a apontar tudo que estava errado com Aiden; que as pontas dos dedos eram curvadas, a ponta do nariz era plana e ele era peludo.”

Ela se virou para meu outro filho, o bebê, AJ, e disse que poderia afirmar que ele tinha os mesmos sintomas. Ela suspeitava de MPS II… Foi muito difícil ouvir isso. Eu dizia para mim mesma que ela estava errada, mas, quando chegamos em casa, vi fotos de outros meninos com MPS II e eles eram parecidos com meus filhos.”

 

O apoio tem sido incrível para dizer o mínimo. O suporte é de todos os lugares; toda a nossa comunidade conhece os meninos. Somos todos muito positivos o tempo todo. Sem negatividade. É tudo positivo, feliz, esperança, é tudo o que temos

- Toni Ann, mãe de Aiden e AJ

Atual gravidade da doença e impacto na vida

“Eles adoram brincar, são muito sociáveis. Eles têm um vínculo especial, e creio que é porque tudo que eles passam, eles passam juntos. Nossos meninos nos ensinaram muito. Sabe, talvez eles não consigam falar muito, mas com certeza nos ensinaram muito
e nos mudaram como pessoas. Vejo tudo que eles passam, dia após dia, e eles fazem tudo com um sorriso, um risinho e uma gargalhada.”

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C-ANPROM/BR/ELA/0016 – Setembro/2020

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