A história de Hunter e Kingston

Tenho três filhos. Hunter é meu mais velho e tem 7 anos. Ele é cheio de energia.

Desde o início, ele ficava doente o tempo todo. Íamos ao hospital ou ao consultório médico todo mês, com febre alta por causa das infecções de ouvido. Ele tinha uma hérnia umbilical que nunca fechava.

Quando ele tinha 6 meses de idade, eu engravidei de Kingston. Naquela época, Hunter estava sempre doente. Para mim, eu achava que eles eram normais, mas Hunter tinha uma cabeça muito grande. Eu pensava, ‘bem, seu pai também tem uma cabeça grande’.

Hunter só começou a andar quando ele tinha 13 meses. Ele tinha infecções de ouvido, doenças, tosse, gripes. O nariz dele escorria desde poucos meses de idade, e nunca parava.

Quando nasceu, Kingston ficou por três semanas na UTI. Ele começou com problemas no pulmão e, depois, passou quase o tempo todo em tratamentos respiratórios. O nariz dele sempre escorreu e ele tinha infecções de ouvido. Voltávamos ao pronto-socorro ou consultório do médico a cada um ou dois meses.

Você realmente não sabe o que esperar dessa doença, porque ela causa diferentes mudanças em cada criança. Essa doença afetou meus filhos de formas diferentes.

Pela manhã, eu troco as fraldas deles, os visto para a escola e levo um a um até o ônibus escolar. E depois da escola, vem os lanches, jantar, cuidar deles, pegar bebida para eles, porque eles não podem fazer nada disso sozinhos. Nós brincamos e damos atenção a eles até a hora de dormir e, no dia seguinte, fazemos tudo de novo.

Todos os meus filhos foram afetados cognitivamente pela doença. Hunter praticamente não falava até os quatro anos. Os meninos passaram por terapia da fala e terapia para seus problemas de males físicos e sensoriais.

Hunter e Kingston frequentam uma escola para crianças com necessidades especiais.
Kingston não mudou muito. Apesar de ter seis anos, ele só domina mais ou menos 60 palavras.
Geralmente ele usa só 10 palavras por dia. Ele é mais uma criança de contato visual.

Encontramos uma médica realmente muito boa, que queria fazer testes para avaliar os atrasos no desenvolvimento. Ela disse que tinha uma suspeita, por causa da aparência de Kingston.
A médica disse que queria que ele fosse examinado, e que Hunter podia ter o mesmo problema.

Ela nos mandou a um geneticista, mas não sabíamos exatamente o que estava errado, até que recebemos um telefonema dizendo que eles tinham MPS II. Hunter tinha dois anos e Kingston 14 meses.

Foram tempos difíceis, muitas lágrimas, muita negação… Você não quer imaginar que tem alguma coisa errada com seus filhos, seus filhos são perfeitos, não importa o quanto seu nariz escorra e tudo mais.

Mas realmente sou muito grata à médica que detectou isso só olhando para os meus filhos, e que detectamos no início. Logo depois deles serem diagnosticados, descobri que estava grávida de Nash, e fizemos todos os testes genéticos. Descobrimos que era um menino com 8 semanas de gestação e, então, com 12 semanas descobri que ele tinha MPS II.

Os meninos trazem muito amor para todos. Com Hunter, sim, ele é mais agressivo, mas também é quem mais abraça - a primeira coisa que ele faz quando sai da cama pela manhã é me envolver com seu abraço.

O amor deles é o que me guia, e não tem nada que uma mãe não faça por seus filhos e vamos fazer o melhor que pudermos. Você não tem noção de sua capacidade de amar. Todo mundo ama os filhos, mas é como se fosse um outro nível, porque você tem que valorizar seus filhos por tudo que eles trazem.

Meu conselho é se encontrar pessoalmente com alguém que tenha filhos com MPS II.
Ver essas outras crianças e ver todos esses meninos tão repletos de amor é reconfortante.
Outros pais que passam pela mesma situação podem sentar com você e dizer o que você pode esperar.

Ficar perto de outras famílias, saber que você não está só, e nessa situação você não quer ficar só, você precisa de outras pessoas com quem se relacionar. Faz realmente muita diferença

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